Laura Esther Gómez Valles Adriana Hernández Galván
Universidad Autónoma de Chihuahua (México)
Recibido: 2025/05/23 Aceptado para su publicación: 2025/12/18 Publicado: 2026/01/26
Resumen: El presente estudio explora las experiencias vividas de un grupo de madres y padres de familia de estudiantes con discapacidad que asisten a uno de Educación Especial en el municipio de Chihuahua. El objetivo es analizar cómo impacta el acompañamiento institucional de los Centros de Atención Múltiple (CAM) en la percepción del bienestar familiar de un grupo de padres de familia en el municipio de Chihuahua, desde un análisis de perspectiva comunitaria. Para ello, se recopiló información mediante entrevistas semiestructuradas a seis padres de familia, seleccionados mediante un muestreo intencional, lo cual permitió profundizar en aspectos emocionales, sociales e institucionales y de la vida familiar. Metodología; estudio cualitativo de tipo fenomenológico. La información se procesa por medio del Atlas Tí en tres categorías: a) Redes de apoyo, b) dimensión social y c) bienestar familiar. Los resultados evidencian que el CAM ha asumido un papel fundamental en la vida de las familias, ofreciendo no solo servicios educativos a los hijos, sino también acompañamiento emocional, orientación escolar y fortalecimiento de los vínculos comunitarios. Las familias resaltaron la importancia del respaldo institucional, el apoyo entre pares y las prácticas inclusivas como elementos clave para enfrentar los desafíos cotidianos. La resiliencia familiar se posicionó como un factor central en la adaptación a la discapacidad, permitiendo transformar la adversidad en oportunidades de crecimiento e integración social. Se concluye que el bienestar familiar en contextos de discapacidad es un proceso complejo, dinámico y multifactorial, que depende del acceso a redes de apoyo, políticas educativas inclusivas y la participación activa de las familias en la vida escolar y comunitaria.
Abstract: This qualitative study explores the lived experiences of mothers and fathers of individuals with disabilities attending Multiple Attention Centers (CAM) in the municipality of Chihuahua, Mexico. The objective was to understand how families perceive and construct their well- being within a community context, especially in situations of social vulnerability. For this purpose, semi-structured interviews were conducted with six parents selected through purposive sampling, which allowed us to delve into emotional, social and institutional aspects of family life. The thematic analysis, carried out with ATLAS.ti version 9 software, facilitated the organization and interpretation of the discourses, which were grouped into three main categories: support networks, social dimension and family well-being. The results show that the CAMs have acquired a fundamental role in the lives of the families, offering not only educational services to their children, but also emotional accompaniment, practical guidance and strengthening of community ties. Families highlighted the importance of institutional accompaniment, peer support and inclusive practices as key factors in facing daily challenges. Likewise, family resilience was positioned as a central element in the adaptation to disability, allowing the transformation of adversity into opportunities for growth and social integration. It is concluded that family well-being in contexts of disability is a complex, dynamic and multifactorial process, which depends on access to support networks, inclusive educational policies and the active participation of families in school and community life.
Calidad de vida, desarrollo personal, diversidad funcional, educación comunitaria y sistema de apoyo.
Quality of life, personal development, functional diversity, community education and support system.
Gómez, L. E. y Hernández, A. (2026). Bienestar familiar: los desafíos de una educación comunitaria. Qvadrata, estudios sobre educación, artes y humanidades, 8(15), 79-90. https://doi.org/10.54167/qvadrata.v8i15.1945
La discapacidad representa uno de los mayores desafíos a los que puede enfrentarse una familia. Su aparición no solo transforma las dinámicas del hogar, sino que también configura las expectativas, los proyectos de vida y las prioridades de todos sus integrantes. En este contexto, la familia no solo asume el rol de cuidadora principal, sino que se convierte en el pilar fundamental del desarrollo integral y el bienestar de las personas con discapacidad. Las familias no siempre cuentan con los recursos emocionales, sociales o institucionales necesarios para afrontar esta realidad de manera adecuada (González y Hernández, 2018).
Desde la perspectiva comunitaria, el bienestar familiar debe ser entendido como una construcción colectiva, situada y dinámica, que integra elementos afectivos, económicos, relacionales y sociales. La educación especial, particularmente en espacios como los Centros de Atención Múltiple (CAM), juega un papel crucial al brindar acompañamiento no solo a los estudiantes, sino también a sus familias. Estas instituciones, aunque originalmente no fueron diseñadas para ofrecer apoyo directo a los padres, han evolucionado hasta convertirse en redes de contención emocional, orientación educativa y vínculo comunitario (UNESCO, 2005).
Este estudio busca comprender cómo las madres y padres de hijos con discapacidad experimentan, interpretan y resignifican el bienestar en sus hogares a partir del acompañamiento brindado por la institución educativa pública, a través de entrevistas semiestructuradas, se exploran las vivencias cotidianas de estas familias, los desafíos que enfrentan y los recursos con los que cuentan. La investigación propone una mirada profunda sobre la importancia de reconocer el papel de la familia como eje central en los procesos educativos y comunitarios, especialmente en contextos de vulnerabilidad, donde el bienestar se convierte en un objetivo compartido entre hogar, escuela y comunidad.
El diagnóstico de una discapacidad en un hijo representa un punto de inflexión en la vida familiar, generando transformaciones profundas tanto a nivel emocional como en la dinámica cotidiana. En este contexto, las familias se convierten en actores fundamentales en el desarrollo y bienestar de sus hijos, enfrentando retos que ponen a prueba sus recursos internos y externos. Comprender sus experiencias, fortalezas y necesidades permite dimensionar con mayor claridad el papel que juegan en los procesos de inclusión, adaptación y construcción de una vida significativa para todos sus integrantes.
El diagnóstico de una discapacidad en un hijo representa un punto de inflexión en la vida familiar, generando transformaciones profundas tanto a nivel emocional como en la dinámica cotidiana. En este contexto, las familias se convierten en actores fundamentales en el desarrollo y bienestar de sus hijos, enfrentando retos que ponen a prueba sus recursos internos y externos. Comprender sus experiencias, fortalezas y necesidades permite dimensionar con mayor claridad
el papel que juegan en los procesos de inclusión, adaptación y construcción de una vida significativa para todos sus integrantes.
El cuidado de una persona con discapacidad representa un desafío significativo para los familiares y cuidadores, quienes asumen una carga física, emocional y económica considerable y pueden experimentar un impacto negativo en su bienestar psicológico y social. En México, dentro del sistema educativo se considera a los Centros de Atención Múltiple (CAM) como espacios destinados a la educación especial, donde se asiste a población desde los 45 días de nacido hasta la edad adulta. Sin embargo, la oferta de programas de educación comunitaria dirigidos a cuidadores dentro de estos centros puede ser limitada, lo que podría limitar su capacidad para afrontar las demandas del cuidado de manera efectiva, sostenible y con una satisfacción personal.
Es importante analizar los principales desafíos que enfrentan los cuidadores en el acceso a programas de educación comunitaria que les proporcionen herramientas para mejorar su calidad de vida. Además, se pueden ver limitadas las oportunidades laborales para los estudiantes con discapacidad, lo que podría generar una vulnerabilidad económica. Asimismo, la sensibilización social es de gran importancia sobre la discapacidad y el papel fundamental de los cuidadores y la necesidad de apoyarlos mediante políticas públicas y programas de inclusión que podría generar un impacto positivo en su calidad de vida.
En este mismo sentido, la sensibilización social en torno a la discapacidad y el papel de los cuidadores adquiere gran importancia dentro del marco de la educación comunitaria, ya que esto podría garantizar que los cuidadores reciban formación, apoyo emocional y oportunidades de desarrollo que les permitan enfrentar su rol de manera más saludable y sostenible. A través de un enfoque integral que incluya tanto a las personas con discapacidad como a quienes las cuidan, se podría lograr un impacto real en el bienestar de estas familias y en la construcción de una sociedad más inclusiva y solidaria.
En este contexto, la implementación de políticas públicas y programas de inclusión dirigidos tanto a las personas con discapacidad como a sus cuidadores podría contribuir a mejorar su calidad de vida y facilitar su integración en la comunidad. Ante estos desafíos, surge la necesidad de analizar y fortalecer la educación comunitaria dentro del CAM, con el objetivo de que los cuidadores accedan a formación, apoyo emocional y oportunidades de desarrollo. Un enfoque integral, que contemple a las familias como parte esencial del proceso educativo y de inclusión, podría representar una vía para mejorar el bienestar familiar y fomentar una sociedad más solidaria e incluyente.
La presente investigación surge de la necesidad de analizar el impacto de la educación comunitaria en el bienestar de los cuidadores de personas con discapacidad, en el contexto de los Centros de Atención Múltiple (CAM). Estos centros desempeñan un papel esencial en la educación especial en México; sin embargo, los programas dirigidos a los cuidadores pueden ser insuficientes, lo que dificulta la adquisición de herramientas para afrontar de manera efectiva las exigencias del cuidado.
Esta investigación radica en visibilizar a los cuidadores como actores clave en los procesos de inclusión educativa. Estos asumen una carga emocional, física y económica considerable, por
lo que es fundamental fortalecer su rol a través de estrategias de formación y apoyo en espacios escolares como los CAM. Como señalan Santana (2019) y García et al. (2021), el fortalecimiento emocional de las familias contribuye a mejorar su resiliencia y bienestar subjetivo.
El estudio se sostiene en el hecho de que, en el contexto mexicano actual, la oferta de programas comunitarios dirigidos a cuidadores es limitada, especialmente en zonas de vulnerabilidad social. Como se evidencia en el propio trabajo de campo, el CAM han asumido nuevas funciones que trascienden lo educativo, convirtiéndose en espacios de contención emocional, orientación práctica y acompañamiento cotidiano. Esto exige una actualización del enfoque institucional y una mayor atención a las necesidades de las familias.
Este estudio consiste en ofrecer una perspectiva cualitativa desde el enfoque fenomenológico, centrada en las experiencias subjetivas de madres y padres en un CAM del municipio de Chihuahua. Este enfoque permite explorar categorías poco abordadas como el bienestar familiar situado, la red de apoyo institucional y la dimensión social de la discapacidad. Así, el estudio no solo llena un vacío en la literatura mexicana sobre educación comunitaria y discapacidad, sino que también propone bases para fortalecer políticas públicas inclusivas y redes de apoyo más efectivas.
Analizar cómo impacta el acompañamiento institucional de los Centros de Atención Múltiple (CAM) en la percepción del bienestar familiar de un grupo de padres de familia en el municipio de Chihuahua, desde una perspectiva de educación comunitaria.
Los Centros de Atención Múltiple (CAM) representan una modalidad educativa clave en el sistema de educación especial en México, al proporcionar atención integral a niños, niñas y jóvenes con discapacidades. Su impacto trasciende el ámbito escolar, influyendo de forma significativa en las dinámicas familiares y comunitarias, especialmente en lo que respecta a la percepción del bienestar familiar y la integración social a través de la educación comunitaria.
Diversos estudios han señalado que la participación activa de las familias en programas de educación especial promueve un sentido de pertenencia, autoestima familiar y cohesión, elementos esenciales del bienestar subjetivo (González y Hernández, 2018). En este sentido, el CAM no solo ofrecen servicios educativos y terapéuticos, sino que también funcionan como espacios de vinculación comunitaria donde los padres adquieren herramientas para afrontar los retos de la crianza de hijos con discapacidad, fortalecen redes de apoyo mutuo y generan una visión más positiva sobre sus capacidades y roles.
Desde un enfoque de educación comunitaria, estos centros permiten una mayor integración entre la escuela, la familia y la sociedad, favoreciendo procesos de inclusión y disminuyendo el estigma hacia la discapacidad. Esto se traduce en una percepción más positiva del entorno por parte de las familias, lo cual se asocia directamente con una mejor calidad de vida y bienestar percibido (Martínez y Nikolova, 2020). Por lo tanto, el impacto del CAM puede analizarse no solo desde la mejora en los aprendizajes de los estudiantes, sino también desde la transformación de las prácticas y percepciones familiares hacia una participación comunitaria más activa e inclusiva.
El bienestar familiar en contextos de discapacidad ha sido abordado desde múltiples enfoques, destacando su naturaleza compleja, dinámica y multifactorial. Diversos estudios han señalado que las familias que conviven con personas con discapacidad enfrentan retos
significativos a nivel emocional, social y económico, lo cual repercute directamente en su calidad de vida y en su capacidad de adaptación a esta condición (González y Hernández, 2018; Santana, 2019).
En este marco, la educación comunitaria se presenta como una estrategia clave para fortalecer el tejido social, proporcionar herramientas a las familias y fomentar su participación activa en los procesos educativos y de inclusión (UNESCO, 2005). Este enfoque promueve la colaboración entre escuela, familia y comunidad, permitiendo la construcción de entornos más empáticos, inclusivos y sostenibles.
Particularmente en el contexto mexicano, los Centros de Atención Múltiple (CAM) han adquirido un rol más amplio del originalmente previsto. Aunque su función principal es brindar atención educativa a personas con discapacidad, en la práctica también se han convertido en espacios de apoyo emocional, orientación práctica y contención social para las familias (Martínez y Nikolova, 2020). Esta transformación ha generado nuevas lógicas institucionales y ha puesto en el centro del debate la necesidad de considerar a los cuidadores como actores fundamentales en el proceso de inclusión.
La literatura sugiere que el fortalecimiento de redes de apoyo institucional y comunitario puede contribuir significativamente al bienestar subjetivo de las familias, facilitando el afrontamiento de las demandas asociadas a la discapacidad (Kuhlthau et al., 2011). Además, se ha documentado que la resiliencia familiar y el acompañamiento escolar son factores clave que permiten transformar la adversidad en oportunidades de crecimiento y autonomía (Santana, 2019; García et al., 2021).
En este contexto, el presente estudio tiene como objetivo analizar el impacto de los Centros de Atención Múltiple en un grupo de padres de familia en la percepción de su bienestar familiar respecto a la educación comunitaria, explorando las experiencias vividas por cuidadores primarios en torno al acompañamiento institucional, las redes de apoyo y los recursos que les permiten enfrentar su rol con mayor equilibrio y participación social.
Este estudio se desarrolló bajo un paradigma cualitativo, con enfoque fenomenológico, ya que se buscó comprender en profundidad las experiencias vividas por madres y padres de familia respecto al bienestar familiar en el contexto de una perspectiva comunitaria. La fenomenología permitió explorar los significados que atribuyen a sus vivencias cotidianas en torno al acompañamiento educativo de sus hijos e hijas que asisten a un Centro de Atención Múltiple (CAM) del municipio de Chihuahua, reconociendo sus percepciones sobre los desafíos que enfrentan y los recursos con los que cuentan.
La investigación se centró en la interpretación subjetiva de los discursos, posibilitando un acercamiento profundo y reflexivo a la realidad social de las familias que conviven con la discapacidad desde una perspectiva de comunidad y su relación con el centro educativo.
La muestra estuvo conformada por seis participantes, seleccionados mediante un muestreo intencional no probabilístico, de tipo intencional. Todos ellos eran madres y padres de familia cuyos hijos presentan alguna discapacidad y son atendidos en un Centro de Atención Múltiple (CAM) del municipio de Chihuahua. La elección de estos participantes respondió al
objetivo de captar experiencias diversas en torno al bienestar familiar y las dinámicas de apoyo comunitario en contextos de vulnerabilidad social.
El contacto inicial con los participantes se llevó a cabo a través del personal del CAM, quienes colaboraron como puente entre las investigadoras y las familias. Las entrevistas se realizaron en espacios acordes a las necesidades de los participantes, asegurando un ambiente cómodo y de confianza. Cada sesión tuvo una duración aproximada de 15 a 20 minutos.
Se utilizó la entrevista semiestructurada como técnica principal de recolección de datos, lo cual permitió explorar las percepciones, emociones y experiencias de los participantes de forma abierta, manteniendo a la vez una guía temática. Las entrevistas abordaron aspectos como las redes de apoyo familiar y comunitaria, el acceso a servicios, la participación escolar y social, y la percepción sobre el bienestar personal y familiar. Las entrevistas fueron grabadas con consentimiento informado y posteriormente transcritas de manera textual.
El análisis de los datos cualitativos se realizó mediante el software ATLAS.ti, lo que permitió organizar, codificar e interpretar de manera sistemática la información obtenida a través de las entrevistas. Este proceso se llevó a cabo bajo una lógica inductiva, siguiendo los principios del análisis temático, lo que facilitó identificar patrones, relaciones y significados dentro de los relatos de los participantes.
Una vez transcritas las entrevistas, se cargaron en el software para su procesamiento. A través de la lectura minuciosa y reiterada de cada discurso, se extrajeron unidades de significado, las cuales fueron agrupadas en torno a tres categorías principales construidas con base en los objetivos del estudio y los temas emergentes del análisis:
Redes de apoyo: Incluye las percepciones sobre el acompañamiento familiar, comunitario e institucional, así como la disponibilidad y calidad de los recursos que respaldan a las familias en el cuidado y desarrollo de sus hijos con discapacidad.
Bienestar: Abarca los aspectos emocionales, económicos y relacionales que inciden en la calidad de vida de las familias, incluyendo el equilibrio entre las demandas del cuidado y las necesidades personales.
Dimensión social: Hace referencia a las experiencias de inclusión, participación y visibilidad de las familias en los espacios comunitarios y escolares, así como a las barreras y estigmas que enfrentan.
Este proceso de categorización permitió dar cuenta de la complejidad de las vivencias familiares en contextos de diversidad funcional, contribuyendo a una comprensión profunda del bienestar familiar desde una perspectiva comunitaria y situada.
Morales-Sandoval et al. (2021), destacan que comprender profundamente las necesidades, los estilos de crianza, las limitaciones y las fortalezas de las familias con hijos que presentan alguna discapacidad es un punto de partida esencial para que estas puedan convertirse en el eje principal del desarrollo integral de sus hijos. Solo a partir de este entendimiento es posible acompañarlos en la construcción de un proyecto de vida propio, así como en la consolidación de una visión compartida del futuro familiar.
Ante la inesperada experiencia del nacimiento de un hijo con discapacidad, muchas familias se enfrentan a desafíos emocionales, sociales y estructurales que dificultan el cumplimiento de sus metas personales. Los sueños se postergan, las prioridades cambian abruptamente y, lamentablemente, los programas educativos suelen omitir acciones concretas que les permitan reconstruir o retomar ese camino hacia sus propios proyectos de vida.
Sin embargo, en este panorama de incertidumbre, instituciones como los Centros de Atención Múltiple (CAM) han emergido como un pilar indispensable para muchas familias. A pesar de que su diseño no fue originalmente pensado para responder a las necesidades directas de los padres, han asumido un rol fundamental al ofrecer información, orientación y acompañamiento a lo largo del proceso vital de sus hijos. El CAM se ha transformado, de manera orgánica, en auténticas redes de apoyo emocional y comunitario.
Testimonios como el de la madre del sujeto 1, quien afirma que “la amistad surge del acompañamiento y la convivencia entre las familias; sentir que pertenecemos a algo”, dan cuenta del profundo valor humano de estas redes. O como lo expresa con conmovedora claridad la mamá del sujeto 2: “El CAM se volvió mi tabla de salvación”. Estas voces reflejan no solo gratitud, sino la vital importancia de un acompañamiento genuino, empático y constante, capaz de sostener a las familias cuando más lo necesitan.
El entorno familiar constituye uno de los pilares fundamentales en el desarrollo integral de las personas con discapacidad. Desde los primeros años de vida, el acompañamiento cercano y amoroso de la familia no solo sostiene el bienestar emocional, sino que también moldea profundamente la forma en que la persona se percibe a sí misma, sus capacidades y su lugar dentro de la sociedad. Cuando el hogar se convierte en un espacio de apoyo, afecto y
comprensión, se fortalece la autoestima y se facilita la adaptación frente a los diversos desafíos sociales y educativos que se presentan a lo largo del camino. A su vez, las familias que cuentan con orientación profesional y respaldo institucional se encuentran en mejores condiciones para impulsar la participación activa de sus seres queridos en ámbitos sociales, comunitarios y académicos, convirtiéndose en agentes clave para la inclusión (UNESCO, 2005).
Sin embargo, la inclusión no puede descansar únicamente sobre los hombros de las familias. Alcanzar una verdadera integración social para las personas con discapacidad requiere de una visión compartida y un esfuerzo conjunto entre todos los sectores de la sociedad. No es suficiente con establecer marcos legislativos o políticas educativas; es indispensable que las familias se involucren de manera proactiva, que las comunidades cultiven la empatía y eliminen estigmas, y que los gobiernos asuman su compromiso de garantizar condiciones equitativas, recursos adecuados y entornos accesibles. Esta sinergia social permite romper con las barreras físicas, culturales y actitudinales que históricamente han limitado la participación plena, abriendo paso a una sociedad más justa, donde cada individuo, con independencia de sus capacidades, pueda ejercer sus derechos, desarrollarse y contribuir con sentido al bienestar colectivo.
En este contexto, emergen voces como la del padre del sujeto 3, quien comparte con emoción como este proceso ha transformado su vida. Para él, ser testigo de los avances de su hijo, tanto en el plano físico como emocional, le genera una profunda satisfacción y orgullo como padre. De igual manera, la madre del sujeto 4 relata cómo la inclusión y la participación social han fortalecido los vínculos en su entorno, impulsando no solo la integración de su hija, sino también el compromiso comunitario. Gracias a ello, su familia ha logrado consolidarse en torno a actividades productivas y significativas, convirtiéndose en un ejemplo vivo de cómo la inclusión puede generar transformación y esperanza, no solo en la persona con discapacidad, sino en todo su círculo cercano.
El bienestar de las familias que tienen hijos con discapacidad, específicamente quienes asisten a los Centros de Atención Múltiple (CAM), es un componente fundamental que articula múltiples dimensiones de la experiencia familiar. En el contexto de esta investigación, el bienestar se entiende como un estado que trasciende la mera ausencia de enfermedad, e involucra aspectos emocionales, sociales, económicos y adaptativos que afectan tanto al infante como a su núcleo familiar.
Uno de los aspectos clave identificados en análisis de las entrevistas realizadas es el proceso de adaptación familiar, el cual representa los cambios, ajustes e incluso sacrificios que las familias realizan en su dinámica cotidiana con el propósito de mejorar la calidad de vida de sus hijos. Las madres y padres expresaron que, tras el diagnóstico de discapacidad, debieron reorganizar horarios, actividades laborales e incluso relaciones sociales. Una madre compartió: “[El CAM] es parte de su vida y, pues, también hasta para mí. Ya se me hizo rutina [venir] de tanto tiempo de estar aquí”. Este tipo de testimonios refleja un proceso de reconfiguración del núcleo familiar en torno al bienestar de sus hijos.
Este proceso de adaptación también está estrechamente vinculado con el duelo, entendido no como una pérdida física, sino como un proceso emocional de aceptación de un diagnóstico que transforma expectativas y proyectos de vida. Varios padres mencionaron sentimientos de tristeza, negación e incertidumbre, pero también señalaron que, con el tiempo,
el acompañamiento del CAM logró resignificar su experiencia. La madre del sujeto 1 expresó: “Parecía al principio que se nos venía el mundo encima por un diagnóstico”. La madre del sujeto 5 compartió: “Tardé más de un mes para comenzar a atenderla porque no quería aceptar que tuviera un diagnóstico”. Esto concuerda con la literatura que señala que el duelo en estos contextos es dinámico y puede transformarse en una fuente de fortaleza (García et al., 2021).
El concepto de resiliencia emerge como un componente central del bienestar. Lejos de romantizar la adversidad, la resiliencia en estas familias se manifiesta en su capacidad de adaptarse y salir fortalecidas frente a los desafíos que implica la discapacidad. La madre del sujeto 1 mencionó: “Yo he observado que si, mi hijo tiene las posibilidades como que, de desarrollarse un poquito más, pues a mí no me gustaría, como tal, que se quedará a recibir educación ahí [en el CAM]”. La madre del sujeto 6 dijo: “Yo antes pensaba que nomás mi hija tenía Síndrome de Down, y ya cuando vine aquí yo vi que, pues, hay muchas discapacidades y que a mí me tocó de las mejores”. Este tipo de actitudes resilientes permite mantener un sentido de propósito y esperanza, factores ampliamente reconocidos en la literatura como indicadores de bienestar subjetivo (Santana, 2019).
La posibilidad de ver avances en la independencia de los alumnos, por medio del desarrollo de habilidades, tiene un impacto profundo en la percepción de bienestar. Las madres y padres que participaron en el estudio resaltan con emoción los logros cotidianos de sus hijos, como el padre del sujeto 6 que nos comentó que participará en el concurso del Quijote en su escuela. Esta progresiva autonomía no solo mejora la calidad de vida de los hijos, sino también disminuye la carga física y emocional de los cuidadores. Asimismo, contribuye a un ambiente más equilibrado en el hogar.
En línea con lo anterior, se identificó una emoción positiva por parte de los padres, la cual se traduce en satisfacción, orgullo y alegría al presenciar el bienestar físico y emocional de sus hijos. Estos sentimientos actúan como factores protectores ante el desgaste emocional. Algunos comentarios de los padres fueron: “Nosotros estamos muy contentos por estos Centros de Atención que existen”, “ella viene feliz”, “no me siento tan sola, siento que, por las compañeras, por los maestros, me siento protegida”. Esto refleja cómo el bienestar de los hijos y el de sus cuidadores están profundamente interrelacionados.
No obstante, el bienestar no está exento de barreras significativas. Desde el análisis temático se identificaron tres tipos principales: médicas, sociales y económicas. Las barreras médicas refieren a la dificultad para acceder a servicios de salud especializados. Una de las madres comentó que le gustaría poder recibir una atención más personalizada en las terapias de lenguaje de su hijo.
Finalmente, las limitaciones financieras representan una de las barreras más persistentes. Muchas familias señalaron que los gastos en terapias, transporte y médicos especialistas no siempre pueden cubrirlos. Este aspecto económico tiene un impacto directo en el bienestar familiar, generando ansiedad y sensación de impotencia. Sin embargo, algunos padres también destacaron el papel del CAM como un espacio que ha significado alivio económico al ofrecer atención gratuita o de bajo costo, reforzando así su percepción de respaldo institucional.
El CAM aparece como un agente clave en la promoción del bienestar. Las familias lo reconocen como un espacio que no solo atiende a sus hijos, sino que también les brinda orientación, acompañamiento emocional y asesoría sobre otros servicios. Algunos de los comentarios por parte de los padres de familia fue que han recibido despensas, que reciben
capacitaciones constantes y apoyo psicológico para abordar ciertos temas. Esta relación cercana entre familia e institución educativa promueve un modelo de corresponsabilidad en la intervención, lo que fortalece los vínculos y mejora los resultados tanto educativos como emocionales.
De acuerdo con las opiniones expresadas por los participantes, refiere a la categoría de bienestar, los padres esperan una cobertura mayor de las necesidades de atención de su hijo. Como explica Kuhlthau et al. (2011), reconocer a la familia como la constante en la vida de un niño, fortalecer las capacidades familiares, apoyar al niño en su participación, honrar la diversidad, reconocer la importancia de los servicios basados en la comunidad y promover un enfoque individual y del desarrollo, fomentar el apoyo entre familias o entre pares, desarrollar políticas y prácticas centradas en la familia y celebrar los logros.
De igual manera, expresan alivio y satisfacción por la formación e inserción laboral que ofrece la institución. Ya que las altas tasas de desempleo entre las personas con discapacidad en los países de ingresos bajos y medianos evidencian una profunda brecha entre el reconocimiento legal de sus derechos y la realidad social y económica que enfrentan. A pesar de que el derecho al trabajo digno y a la inclusión laboral está reconocido en instrumentos internacionales como la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) de las Naciones Unidas, su implementación efectiva sigue siendo limitada (Morwane et al., 2021).
En resumen, el bienestar en las familias con hijos que asisten al CAM es una construcción compleja que integra emociones, procesos adaptativos, obstáculos estructurales y redes de apoyo institucional.
Los hallazgos de esta investigación evidencian que el bienestar familiar en contextos de discapacidad no puede entenderse de forma aislada ni lineal, sino como una construcción social dinámica que se configura a través de redes de apoyo, resiliencia y participación comunitaria. A
diferencia de enfoques asistencialistas, las familias participantes manifestaron una transformación de la adversidad en oportunidades de crecimiento, coincidiendo con lo propuesto por Santana (2019), quien destaca la resiliencia como un elemento clave en los procesos de adaptación familiar.
Asimismo, la función que han asumido los Centros de Atención Múltiple (CAM) supera su papel educativo tradicional, convirtiéndose en espacios de contención emocional, orientación práctica y acompañamiento cotidiano. Esto respalda lo señalado por (Kuhlthau et al., 2011), sobre la importancia de modelos centrados en la familia, capaces de responder a las diversas dimensiones del bienestar.
Si bien el estudio aporta una mirada profunda sobre las vivencias de estas familias, una de sus principales limitaciones es el tamaño de la muestra, lo que impide generalizar los resultados a otros contextos. No obstante, ofrece valiosos indicios para comprender las necesidades, fortalezas y demandas de familias en situación de vulnerabilidad social.
Se recomienda que futuras investigaciones amplíen la muestra y consideren el seguimiento longitudinal para observar cómo evolucionan las redes de apoyo y el bienestar a lo largo del tiempo. Además, se sugiere explorar la perspectiva de los docentes y profesionales que interactúan con estas familias.
El estudio reafirma que fortalecer las redes de apoyo institucional y comunitario, promover políticas educativas inclusivas y reconocer a la familia como actor clave en la educación especial son condiciones esenciales para mejorar el bienestar familiar en contextos de discapacidad, cumpliendo así con el objetivo central de esta investigación.
Las implicaciones de este estudio permiten orientar el diseño de programas comunitarios más sensibles a las necesidades de los cuidadores, fortaleciendo el papel del CAM como espacios de contención familiar y acción inclusiva. Asimismo, ofrece insumos para políticas educativas orientadas al acompañamiento familiar desde un enfoque interinstitucional y comunitario.
García, A., Rodríguez, A., Brito, P., Fernández, D., Martínez, C., y Marrero, C. (2021). Duelo adaptativo, no adaptativo y continuidad de vínculos, 15(1), 1-26. https://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1988-348X2021000100001
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Kuhlthau, K., Bloom, S., Van Cleave, J., Knapp, A. A., Romm, D., Klatka, K., y Perrin, J. M. (2011). Evidence for family-centered care for children with special health care needs: a systematic review. Academic Pediatrics, 11(2), 136–143. https://doi.org/10.1016/j.acap.2010.12.014
Martínez-Martínez, O. A., Nikolova, S. P., Coutiño-Vázquez, B., y Ramírez-López, A. (2020). Barriers to disability inclusion: Social needs and discrimination in Mexico. Latin American Policy, 11(2), 254–274. https://doi.org/10.1111/lamp.12189
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